Observatório Brasileiro de DII: sua experiência com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa pode transformar o cuidado no Brasil
Por DII Brasil
Quem convive com Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa sabe: a jornada vai muito além das consultas e dos medicamentos. Ela envolve a demora até o diagnóstico, as dúvidas sobre o tratamento, as barreiras de acesso à saúde e o impacto da doença no trabalho, nos estudos, nas relações e nos planos de vida. Para que essa realidade seja conhecida, e para que ela influencie decisões, nasceu o Observatório Brasileiro de Doenças Inflamatórias Intestinais (DII), uma iniciativa da DII Brasil com desenvolvimento técnico-científico da Patient Centricity.
Neste artigo, explicamos o que é o Observatório, por que ele é importante e como você pode participar em cerca de 7 minutos.
O que é o Observatório Brasileiro de DII?
O Observatório Brasileiro de DII é uma escuta permanente da jornada das pessoas que convivem com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa no país. Seu objetivo é reunir experiências de pacientes e perspectivas de profissionais de saúde para identificar barreiras, necessidades e oportunidades de melhoria, dos primeiros sintomas à continuidade do cuidado.
Em outras palavras, o Observatório transforma vivências individuais em informação coletiva. Cada resposta ajuda a construir evidências e a dar visibilidade ao que precisa mudar no diagnóstico, no tratamento e no acesso à saúde para quem vive com DII no Brasil.
O que são as Doenças Inflamatórias Intestinais (DII)?
As Doenças Inflamatórias Intestinais, conhecidas pela sigla DII, são condições crônicas que causam inflamação no trato gastrointestinal. As duas principais são a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa (também chamada de colite ulcerativa ou retocolite ulcerativa inespecífica). Por serem doenças crônicas, exigem acompanhamento contínuo e afetam a vida cotidiana de maneiras que nem sempre são visíveis para quem está de fora.
É justamente por isso que ouvir quem vive essa realidade é tão necessário.
Por que ouvir pacientes é tão importante?
Políticas de saúde, protocolos de atendimento e serviços funcionam melhor quando partem da experiência real das pessoas que os utilizam. No caso das DII, essa escuta ajuda a responder perguntas fundamentais:
- O que leva as pessoas a procurar ajuda pela primeira vez?
- Quanto tempo se leva para receber o diagnóstico e o que dificulta esse caminho?
- Como o tratamento funciona, de fato, no dia a dia?
- Consultas, exames e medicamentos chegam a quem precisa?
- Como a doença afeta trabalho, estudos, relações e planos?
Sem dados organizados, essas questões ficam restritas a relatos isolados. Com o Observatório, elas se tornam um retrato coletivo do Brasil, capaz de apoiar a defesa de direitos, a conscientização e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com DII.
A jornada do paciente com DII: o que o questionário aborda
O questionário do Observatório percorre cada etapa da história de quem convive com a doença, em cinco momentos:
- Primeiros sintomas: o que fez você procurar ajuda pela primeira vez?
- Diagnóstico: quanto tempo levou para saber o que era e o que dificultou o caminho?
- Tratamento: como é o seu tratamento e como ele funciona na rotina?
- Acesso à saúde: consultas, exames e medicamentos chegam até você?
- Vida cotidiana: como a DII afeta trabalho, estudos, relações e planos?
Cada experiência ajuda a mostrar o que funciona e o que precisa mudar no cuidado das pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.
Quem pode participar?
O Observatório é voltado a pessoas que convivem com Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa. Se esse é o seu caso, a sua história importa. Se você conhece alguém que vive com DII, convide essa pessoa a participar: quanto mais vozes, mais forte é o retrato do Brasil.
Como participar do Observatório Brasileiro de DII
Participar é simples e leva cerca de 7 minutos:
- Leia o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Antes de começar, você lê o termo e decide se quer participar.
- Responda no seu ritmo. O questionário é on-line, com uma pergunta por vez. Se alguma pergunta incomodar, você pode parar quando quiser.
- Compartilhe. Convide outras pessoas que também convivem com DII.
Participação voluntária e dados protegidos
A participação no Observatório é totalmente voluntária. Você decide se quer responder e pode interromper o questionário a qualquer momento. Além disso, os dados são protegidos: as respostas são analisadas em conjunto, nunca de forma individual.
Quem está por trás da iniciativa
A DII Brasil é uma organização nacional formada por pacientes. Ela atua na conscientização, no acolhimento e no apoio às pessoas que convivem com DII, e na defesa de seus direitos, do acesso ao diagnóstico e ao tratamento e da qualidade de vida.
O desenvolvimento técnico-científico do Observatório está a cargo da Patient Centricity, em parceria com a DII Brasil. A união entre a experiência de quem vive a doença e o rigor científico garante que a escuta resulte em informação confiável e útil.
Perguntas frequentes
O que é o Observatório Brasileiro de DII? É uma iniciativa da DII Brasil, com desenvolvimento técnico-científico da Patient Centricity, para conhecer continuamente a jornada das pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa no Brasil.
Quanto tempo leva para responder ao questionário? Cerca de 7 minutos, em um questionário on-line que você responde no seu ritmo.
A participação é obrigatória? Não. A participação é voluntária e você pode parar quando quiser.
Minhas respostas serão divulgadas individualmente? Não. As respostas são analisadas em conjunto, nunca de forma individual.
Quem pode participar? Pessoas que convivem com Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa.
Participe e ajude a dar visibilidade às DII no Brasil
A mudança começa com a escuta. Sua história faz parte da realidade que o Brasil precisa conhecer. Reserve 7 minutos, responda ao questionário e compartilhe o Observatório com outras pessoas que também vivem com Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa.
Quero participar do Observatório Brasileiro de DII
Saiba mais sobre a iniciativa: patientcc.com/observatorio-brasileiro-de-dii
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