Infliximabe subcutâneo é incorporado ao SUS para Doença de Crohn com fístula perianal

O dia 15 de setembro de 2025 marcou uma vitória histórica para as pessoas que vivem com Doença de Crohn no Brasil. O Ministério da Saúde publicou, no Diário Oficial da União, a Portaria SECTICS nº 68/2025, que incorpora o infliximabe subcutâneo ao Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da Doença de Crohn com fístula perianal.

Esse avanço é resultado direto da mobilização coletiva de pacientes, familiares, médicos, associações e apoiadores, que participaram da Consulta Pública da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS).

O que significa essa conquista?

O infliximabe já é um medicamento utilizado em sua forma intravenosa para o tratamento de várias condições, incluindo a Doença de Crohn. Porém, sua versão subcutânea traz vantagens importantes:

• Mais praticidade e conforto para os pacientes, que podem administrar o medicamento em casa, sem a necessidade de longas horas em centros de infusão;

• Maior autonomia e qualidade de vida, já que o tratamento não fica restrito ao ambiente hospitalar;

• Potencial de ampliação do acesso, especialmente em regiões onde a logística para infusões é mais complexa.

Para quem convive com a Doença de Crohn com fístula perianal, condição que pode ser dolorosa, debilitante e de difícil tratamento, essa incorporação representa um novo horizonte de cuidado.

O papel da participação popular

Essa vitória só foi possível porque milhares de pessoas se engajaram na Consulta Pública da CONITEC. Durante esse processo, pacientes compartilharam relatos pessoais, médicos apresentaram evidências científicas e familiares reforçaram a importância de alternativas terapêuticas mais acessíveis.

Esse exemplo comprova que a participação da sociedade é essencial para fortalecer a Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) no Brasil. Cada voz conta, e cada contribuição tem o poder de influenciar decisões que impactam diretamente a vida de milhares de pessoas.

E agora, o que acontece?

Com a publicação da portaria, inicia-se um prazo de  180 dias para que o infliximabe subcutâneo esteja efetivamente disponível nos serviços públicos de saúde. Isso significa que, até o primeiro semestre de 2026, as Secretarias Estaduais de Saúde deverão organizar a distribuição do medicamento para os pacientes elegíveis.

A DII Brasil acompanhará de perto cada etapa desse processo, cobrando transparência e agilidade, para que essa conquista não fique apenas no papel.

A necessidade de atualizar o PCDT da Doença de Crohn

Embora a incorporação do infliximabe subcutâneo seja um passo fundamental, o desafio está longe de terminar. O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Doença de Crohn não é atualizado desde 2017.

Na prática, isso significa que o documento oficial que orienta o tratamento está desatualizado e não contempla avanços recentes da ciência. Além do infliximabe subcutâneo, é urgente que o PCDT seja revisado para incluir também os já incorporados:

• Ustequinumabe;

• Vedolizumabe.

O compromisso da DII Brasil

Há 10 anos, a DII Brasil atua de forma incansável na defesa dos direitos das pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa. Essa vitória reforça a importância do nosso trabalho coletivo e a força da mobilização social.

Seguiremos acompanhando a implementação da Portaria nº 68/2025 e lutando pela atualização imediata do PCDT, para que todos os pacientes tenham acesso às melhores opções terapêuticas disponíveis.

Nos próximos meses, manteremos nossos canais de comunicação atualizados com informações sobre os prazos, orientações práticas e novidades em relação à distribuição do infliximabe subcutâneo no SUS.

A incorporação do infliximabe subcutâneo ao SUS é mais do que uma conquista.  É uma vitória da sociedade, que mostrou que quando pacientes, médicos, amigos, familiares e toda sociedade civil  participa ativamente das consultas públicas, mudanças acontecem.

Esse é um passo importante para melhorar a qualidade de vida de quem convive com a Doença de Crohn com fístula perianal. Mas ainda temos um caminho a percorrer para garantir que todos os tratamentos reconhecidos pela ciência estejam disponíveis para a população brasileira.

A DII Brasil reafirma seu compromisso de ser a voz ativa dos pacientes junto às autoridades de saúde. Somos pacientes trabalhando por pacientes. A paixão pela causa é o que nos move.

Santa Catarina cria Câmara Técnica para organizar o atendimento de pacientes com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa

No dia 10 de setembro, a DII Brasil esteve presente em uma importante reunião com a Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (ALESC). O encontro contou com a participação de Patrícia Mendes, presidente da DII Brasil, além de representantes do Conselho Científico, do Comitê Jurídico da entidade, da Secretaria Estadual de Saúde e da sra. Rejane de Almeida, presidente da Associação local, a  DII Santa Catarina.

Essa agenda estratégica marca mais um passo fundamental na aplicação da  Lei 15.138/2025, que instituiu a Política Nacional de Assistência, Divulgação e Orientação às Pessoas com Doença Inflamatória Intestinal, uma luta da DII Brasil pela garantia de direitos das pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa em todo o país. Como resultado da reunião, ficou definida a criação de uma Câmara Técnica que terá como objetivo discutir e estruturar o fluxo de atendimento das pessoas que apresentam sintomas de Doenças Inflamatórias Intestinais (DII), desde o primeiro contato na Unidade Básica de Saúde (UBS) até o encaminhamento adequado a especialistas, exames e tratamentos. 

Por que essa Câmara Técnica é tão importante?

Quando falamos de Doenças Inflamatórias Intestinais, estamos lidando com enfermidades crônicas que exigem diagnóstico rápido e  tratamento contínuo. No entanto, na prática,  as pessoas enfrentam um cenário de demora e falta de direcionamento adequado: chegam às Unidades Básicas de Saúde e, em vez de receberem a triagem correta, acabam tendo seus sintomas ignorados.

Com a Política Nacional de Assistência,  buscamos que os sintomas não sejam pormenorizados e que as pessoas consigam chegar o mais rápido possível ao diagnóstico,  aos centros de referência  e que recebam logo o tratamento adequado pelo SUS.  Por outro lado,  é preciso que os profissionais nas UBS sejam norteados para não encaminhar todo e qualquer caso de diarreia crônico à Atenção Especializada.  Esse fluxo, se for mal estruturado, pode sobrecarregar o sistema, atrasar os diagnósticos de quem realmente tem uma "DII"  e prejudicar  diretamente a qualidade de vida dos pacientes.  Por isso, a Câmara Técnica terá dois objetivos cruciais:

1. Garantir o cumprimento da Política Nacional de Assistência, Divulgação e Orientação às Pessoas com Doença Inflamatória Intestinal (Lei 15.138/2025).
   Esta lei representa uma conquista histórica, mas sabemos que uma lei, sem fiscalização e acompanhamento, corre o risco de não sair do papel.

2. Promover o correto treinamento das equipes de saúde.
   Com preparo adequado, evitamos encaminhamentos equivocados, preservamos a eficiência do sistema e, principalmente, asseguramos um cuidado mais humano e resolutivo para cada paciente.

Santa Catarina: exemplo de mobilização

A reunião na ALESC reforça a importância da mobilização em nível estadual. Cada estado brasileiro possui especificidades em sua rede de saúde, e o diálogo com as autoridades locais é essencial para transformar uma lei nacional em realidade concreta.

“Nosso compromisso é garantir que nenhum paciente fique sem atendimento adequado por falta de organização do sistema. Estamos trabalhando lado a lado com os gestores de saúde para estruturar uma linha de cuidados que realmente funcione para quem precisa”, afirma Patrícia Mendes, presidente da DII Brasil.

Próximos passos: Mato Grosso em pauta

O trabalho, no entanto, não para por aqui. Já no próximo dia 22 de setembro, a DII Brasil terá uma nova reunião, desta vez com a Secretaria de Estado de Saúde do Mato Grosso. A expectativa é replicar a mesma proposta de criação de uma Câmara Técnica, adaptada às necessidades locais.

Essa agenda faz parte de uma estratégia nacional: acompanhar de perto a aplicação da lei em cada estado do Brasil, garantindo que a Política Nacional para pessoas com DII seja uma realidade, e não apenas um texto no papel.

O papel dos doadores na conquista desses avanços

Por trás de cada reunião, cada avanço e cada conquista, existe um detalhe que não pode ser esquecido: o apoio dos doadores da DII Brasil.

É graças a cada contribuição — seja ela pequena ou grande — que conseguimos manter nossa atuação em todo o país, viajando, reunindo, articulando e acompanhando de perto a implementação da lei.

“A somatória de todos os pequenos gestos é o que nos permite alcançar resultados rápidos e concretos. Nossos doadores são parte essencial dessa história”, reforça a presidência da entidade.

Se você também acredita na importância desse trabalho, pode fazer parte dessa rede de apoio. Basta acessar o link www.diibrasil.apoiar.co/2 e se tornar um doador mensal. Juntos, podemos garantir que milhares de brasileiros tenham acesso digno ao diagnóstico e ao tratamento das Doenças Inflamatórias Intestinais.

Gratidão e reconhecimento

A DII Brasil agradece à Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Santa Catarina pela abertura ao diálogo, à Secretaria de Estado de Saúde por sua participação e a todos os envolvidos que acreditam na força do trabalho coletivo.

O futuro das políticas públicas para Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa está sendo construído passo a passo, e cada conquista reforça nossa certeza: unidos, somos sempre mais fortes.

Fotos por Bruno Collaço, da Agência AL.

Ansiedade, diagnóstico e informação: os desafios da Síndrome do Intestino Irritável e sua diferença em relação às Doenças Inflamatórias Intestinais

Um levantamento nacional inédito trouxe à luz uma realidade que merece atenção: a ansiedade afeta mais da metade das pessoas com Síndrome do Intestino Irritável (SII). O estudo, realizado com 667 participantes em todas as regiões do Brasil, mostrou que, além de sintomas físicos recorrentes e incômodos, como dores abdominais, diarreia e constipação, a saúde mental também sofre impacto profundo. Dos entrevistados, 56% relataram ansiedade e 32% convivem com depressão, revelando a forte ligação entre o eixo cérebro-intestino e o cotidiano de quem convive com essa condição.

Os números reforçam a importância de olhar para a SII não apenas como uma questão física, mas também como um desafio emocional e social. Quase metade das pessoas entrevistadas afirmou já ter precisado se afastar do trabalho em algum momento da vida devido aos sintomas. Para completar, muitas relatam enfrentar preconceito e descrédito ao compartilhar suas dificuldades, ouvindo frases como “é exagero” ou “é frescura”. Essa falta de compreensão agrava ainda mais o peso da doença no dia a dia.

O caminho até o diagnóstico

A pesquisa revelou que o diagnóstico da SII pode demorar até 14 meses. A maioria dos casos (58%) é confirmada por gastroenterologistas, mas muitas pessoas acabam passando por até dois especialistas até terem a certeza do que enfrentam. Entre os pacientes, 80% são mulheres, evidenciando uma predominância significativa do gênero feminino.

Esse intervalo de tempo entre os primeiros sintomas e a confirmação do diagnóstico é um período marcado por incerteza, sofrimento e, muitas vezes, isolamento. É justamente nessa fase que o preconceito e a falta de informação aparecem com mais força, prejudicando não apenas a saúde física, mas também a autoestima e a saúde mental das pessoas.

Debate em São Paulo e participação da DII Brasil

Aconteceu hoje em São Paulo, dia 02 de setembro de 2025, no Espaço Manioca,  um debate especialmente voltado para a discussão sobre a Síndrome do Intestino Irritável. A DII Brasil esteve presente e foi representada por nossa voluntária Fabiella Campreguer, reforçando a importância de se ampliar o diálogo sobre doenças intestinais funcionais e de garantir que a população tenha acesso a informações corretas.

Durante o encontro, ficou evidente que falar sobre SII é falar também sobre acolhimento, conscientização e quebra de tabus. É fundamental que o paciente compreenda sua condição e que a sociedade esteja preparada para lidar com ela sem preconceitos.

 

SII e DII: semelhanças nos sintomas, mas diferenças essenciais

Um ponto que merece atenção especial é a diferença entre a Síndrome do Intestino Irritável (SII) e as Doenças Inflamatórias Intestinais (DII), como a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa. Embora os sintomas possam ser parecidos como dor abdominal, diarreia, gases e distensão, há uma distinção fundamental:

•           Nas DII, existe inflamação do trato digestório, o que pode gerar complicações sérias e demanda acompanhamento contínuo.

•           Na SII, não há inflamação. Trata-se de uma síndrome funcional, na qual o intestino apresenta alterações de sensibilidade e motilidade, mas sem inflamar os tecidos.

Essa diferença muda completamente a abordagem médica. Por isso, é indispensável que o diagnóstico seja feito com cautela e seriedade. Uma avaliação clínica detalhada e acompanhamento especializado são passos fundamentais para que o paciente receba o tratamento adequado, sem riscos de confusão entre as condições.

 

O impacto da ansiedade e do preconceito

Os dados do estudo deixam claro que a ansiedade é a comorbidade mais associada à SII. Essa constatação reforça a necessidade de cuidar da saúde mental como parte integrante do tratamento. Infelizmente, o preconceito enfrentado por muitos pacientes agrava os quadros emocionais e reforça sentimentos de isolamento.

Falar sobre isso é essencial para criar empatia e reduzir o estigma. Pessoas com SII não estão “exagerando” nem inventando sintomas. Elas convivem com uma condição real, que afeta diretamente a qualidade de vida. Reconhecer essa realidade é o primeiro passo para apoiar e oferecer soluções concretas.

 

Campanha “Pode Ser SII”: informação que acolhe

Com o objetivo de ampliar o conhecimento sobre a Síndrome do Intestino Irritável, foi lançada a campanha “Pode Ser SII”, desenvolvida pela Apsen em parceria com o Núcleo de Avaliação Funcional do Aparelho Digestivo (Nafad). O projeto aposta em uma linguagem leve e acessível para quebrar tabus e estimular o diagnóstico precoce.

Um dos pontos de destaque da campanha é um teste rápido e gratuito, disponível em www.podesersii.com.br. Ao responder cinco perguntas simples, baseadas nos critérios internacionais de Roma IV, o usuário recebe uma indicação se os sintomas relatados podem sugerir SII e se há necessidade de procurar um especialista. Trata-se de uma ferramenta de triagem que pode acelerar o acesso ao cuidado médico adequado.

 

A importância de informação de qualidade

Na DII Brasil, acreditamos que informação é um dos maiores aliados da saúde. Ao levarmos conhecimento confiável para a população, ajudamos não apenas a combater preconceitos, mas também a salvar vidas. Nosso compromisso é diferenciar de forma clara as Doenças Inflamatórias Intestinais da Síndrome do Intestino Irritável, sempre destacando a necessidade de acompanhamento médico sério e individualizado.

Estar presente em debates como o ocorrido em São Paulo é parte do nosso trabalho de advocacy e de representação dos pacientes. Esse engajamento reforça que ninguém precisa enfrentar o caminho do diagnóstico sozinho: há redes de apoio, especialistas e organizações prontas para oferecer suporte.

 

Concluindo...

A Síndrome do Intestino Irritável é uma condição que ultrapassa os limites do corpo, atingindo também o emocional e a vida social das pessoas. A ansiedade, a demora no diagnóstico e o preconceito formam uma combinação que precisa ser enfrentada com informação, acolhimento e empatia.

Ao mesmo tempo, é fundamental esclarecer as diferenças entre a SII e as Doenças Inflamatórias Intestinais, evitando confusões que possam atrasar diagnósticos e prejudicar o tratamento.

A DII Brasil segue firme nesse propósito: dar voz aos pacientes, combater o preconceito e lutar por políticas públicas que garantam cuidado de qualidade. Nossa participação em eventos como o de São Paulo e nosso apoio a campanhas de conscientização reafirmam o compromisso que assumimos há 10 anos.

📸 Fotos: Júnior Rosa

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Tudo o que você precisa saber para viver melhor com Doença de Crohn  ou Retocolite Ulcerativa

A DII Brasil atua há 10 anos na defesa dos direitos, na orientação e no apoio a pessoas diagnosticadas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa. Nosso objetivo é garantir que pacientes e familiares tenham acesso a informações confiáveis, recursos práticos e suporte para lidar com as Doenças Inflamatórias Intestinais em todas as fases da vida.

Reunimos abaixo um guia resumido com recursos que você pode acessar agora para vestir a causa, conhecer seus direitos, cuidar da sua saúde e encontrar apoio especializado.  Conheça:

Camisetas Crohn e Retocolite

Ao usar nossas camisetas, você ajuda a conscientizar a sociedade e leva consigo a mensagem de apoio às pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.

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Ter uma carteirinha facilita o atendimento em situações de emergência e garante que informações importantes sobre sua condição estejam sempre à mão.

Medicamentos para Doação

Se você tem medicamentos que não utiliza mais, pode ajudar diretamente outra pessoa com Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa.

Conheça seus Direitos

Acesse conteúdos atualizados sobre benefícios, leis e programas que garantem mais qualidade de vida e segurança a quem convive com Doenças Inflamatórias Intestinais.

Alimentação e Saúde Nutricional

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Acesso a Medicamentos pelo SUS

Entenda, de forma clara e prática, como obter medicamentos pelo Sistema Único de Saúde, passo a passo.

Livros Educativos

Conheça o livro para crianças e o livro para professores, criados para promover compreensão, acolhimento e inclusão nas escolas.

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Se você tem até 29 anos, participe da DII Jovem e conecte-se com outros jovens que compartilham as mesmas vivências e desafios.

Cuidar de Quem Cuida

Um espaço de acolhimento para familiares de pacientes, oferecendo apoio e estratégias para cuidar de si enquanto cuida do outro.

Voluntariado na DII Brasil

Seja voluntário e ajude a fortalecer a luta por políticas públicas e melhor qualidade de vida para pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais.

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