Em 2011 um grupo de Facebook foi criado por portadores inconformados com a falta de informação e com os escassos recursos para tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa. Os membros do grupo se apoiavam mutuamente, trocavam experiências, compartilhavam suas histórias.
Foi em janeiro de 2014 que fomos procurados pela irmã de um portador no interior do Estado do Paraná. Ela relatou que o irmão vivia há sete anos com a Retocolite e que sempre que ia ao Pronto Atendimento em sua cidade recebia um analgésico com soro na veia. Passada a dor, ele era liberado para voltar para casa, onde continuava passando mal. Após 07 anos sem tratamento adequado, o rapaz de mais de 30 anos estava pesando pouco mais de 30 quilos. Estava à mercê da própria sorte.
O grupo mobilizou os membros. A união de todos conseguiu fazer com que o rapaz fosse internado, recebesse alimentação adequada, medicamentos adequados. Ele foi levado à cirurgia no dia 21 de janeiro de 2014. Perdeu todo intestino que estava necrosado após esperar longos 07 anos pelo tratamento correto. Na manhã do dia 22 de janeiro de 2014 ele, da UTI, pediu para agradecer a nós, pois fomos os únicos amigos que ele havia feito nos últimos 07 anos. E na noite daquele mesmo dia 22 de janeiro nós perdemos esse portador, que não resistiu ao pós-cirúrgico por estar muito debilitado.
Não perdemos Marciano Machado de Brito para a Retocolite Ulcerativa. Perdemos para a falta de informação, para a falta de tratamento, para a falta de recursos para o tratamento daquele rapaz numa cidade do interior. A partir dali nossa missão ficou clara: iríamos trabalhar arduamente para que todos conhecessem a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa. Trabalharíamos pela inclusão de medicamentos e exames pelo SUS. Trabalharíamos para ampliar nossa rede de atenção aos portadores em todo país.
Desse trabalho, em 2015, nasceu a DII Brasil, no 1º encontro nacional de portadores realizado em São Paulo, no dia 1º de agosto. Nasciam ali as lideranças que espalharam associações em todo país e foi assim que saímos de apenas 02 associações em 2015 (MG e PI) para mais de 20 em 2023. Nascia ali o que hoje é o Projeto de Lei Federal 5.307/2019.
Em 2018 a DII Brasil foi formalmente registrada. Nossa diretoria é formada por portadores e temos uma estrutura de voluntários. Juntos, fazemos a DII acontecer em nosso país. Não somos remunerados para levar adiante nossa missão. Mas precisamos de você!
A manutenção de uma ONG exige de nós material de escritório, pagamento de correios, internet, manutenção de computadores e impressoras. A divulgação da causa exige verba para que façamos panfletos, banners, brindes. Precisamos dar voz e visibilidade à causa e esse trabalho passa por você!
Participe da nossa campanha e seja um doador mensal. Basta acessar o QR Code em nossa página ou ir para o link https://diibrasil.apoiar.co/ (basta clicar na imagem do QR Code).
Com apenas 10 reais por mês você ajuda nosso trabalho. Precisamos cuidar da DII Brasil para que possamos cuidar da causa DII no Brasil. Junte-se a nós! Somos portadores trabalhando por portadores. A paixão é o que nos move.
Informe da 358º RO/CNS: decisão em trâmite do
(Matéria extraída do site da BIORED Brasil, através do link https://www.bioredbrasil.com.br/informe-da-358o-ro-cns-decisao-em-tramite-do-supremo-tribunal-federal-sobre-a-judicializacao-de-medicamentos-nao-incorporados-no-sus/) Como representante do Conselho Nacional de Saúde na comissão especial sobre judicialização de medicamentos no âmbito do SUS,
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